• Главная
• Общество

Фото: facebook.com/ubmdr

На днях врачи столичного "Охматдета" пересадили костный мозг маленькому Диме. Мальчик, которому исполнился всего год, борется с синдромом Гурлера – тяжелым заболеванием обмена веществ. Трансплантация кроветворных клеток равна жизни.

Спасение пришло из-за океана – донором для маленького украинца стал 26-летний американец. Проложить мостик между двумя мирами удалось благодаря Украинскому реестру доноров костного мозга – благотворительной организации, основанной в 2018 году.

Как это работает, о мифах, реальности и миссии такого вида донорства KP.UA рассказала член команды реестра Юля Акимова.

Чудеса случаются

Юлия Акимова. Фото: facebook.com/yulia.akimova.96

- Юлия, почему пришлось обращаться в Америку? У Димы есть родители, родственники...

– Нас часто об этом спрашивают, люди путают экспертизу по ДНК и совпадению по показателям ДНК. Только для 25% пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, подходят семейные доноры - папа, мама, братья или сестры. В других случаях совпадение возможно только с неродственным донором.

Не буду углубляться в подробности, потому что это наука достаточно сложная. Скажу только, что у каждого человека есть свой двойник по набору ДНК-показателей. Он может оказаться рядом, а может находиться на другой стороне планеты. Когда возникает потребность в трансплантации, очень важно такого человека найти. Для этого во всех странах создаются реестры потенциальных доноров костного мозга.

– Ваш реестр связан с зарубежными реестрами?

- Да, они видят нашу базу, мы - их базы. Когда в больницу попадает пациент, и медики видят, что трансплантация – единственное спасение, они подают заявку в наш реестр. На Диму такая заявка была подана три месяца назад.

Сначала мы начинаем искать донора в своем реестре, то есть среди украинцев. Если совпадений по ДНК нет, обращаемся к зарубежным донорским базам.

- Часто ли удается находить спасителя среди земляков?

- К сожалению, нет, хотя это было бы идеально, ведь украинцы все между собой как-то родственны. У нас только этой весной было, когда клетки пересадили украинцу от украинца.

Поэтому приходится искать по реестрам мира. Совпадение может быть полным и неполным. К примеру, сходятся 8 либо 9 из 10 характеристик. Это тоже допускается, однако есть риск, что клетки будут труднее приживаться.

Что касается Димы, то это просто уникальная история. Из всех реестров мира ему подходил только один донор – молодой американец. А совпадение было 10 из 10!

Просто счастье, что этот мужчина когда-то зарегистрировался потенциальным донором, что сейчас с ним все было хорошо и он дал согласие на спасение маленького украинца.

Все просчитано по минутам

– Как происходит связь между украинскими пациентами и зарубежными донорами?

– С донором контактируют представители реестра в стране его пребывания. Согласившись, донор приходит в клинику на обследование, ложится на донацию – забор стволовых клеток. Есть международная компания, и мы с ней сотрудничаем, занимающаяся логистикой кроветворных клеток по миру. У них все рассчитано по минутам.

Курьер компании поселяется в отеле рядом с клиникой, где обследуется донор. Он точно знает время, когда клетки можно брать. Забирает, несется в ближайший аэропорт, где уже куплены билеты на самый экономный по времени рейс, прилетает в аэропорт, который ближе к клинике с реципиентом. Помимо плана А просчитывается и план Б – это на случай непредвиденных обстоятельств.

Из-за войны логистика в Украину нарушена. Поэтому кровь для Димы курьер привез в Варшаву, оттуда машиной довез до границы, а там ее получил наш Роман Ткачук, исполняющий роль украинского курьера.

Клетки перевозятся живыми в специальных контейнерах, обеспечивающих необходимую температуру хранения. Стандарт позволяет тратить на перевозку 72 часа, нам всем удалось уложиться в 42 часа.

– Трансплантация прошла успешно?

- Да, будем надеяться, что ангел мальчика и дальше его будет оберегать. Интенсивное приживление кроветворных клеток длится 100 дней, поэтому в ближайшее время малыш будет находиться в больнице.

Американская кровь для ребенка. Роман Ткачук доставил врач Елена Нестеренко приняла. Фото: facebook.com/ubmdr

Люди должны спасать людей

- Стать спасителем – это очень благородно, но когда заходит речь о заборе костного мозга, многим становится страшно. Воображение рисует, как просверливают кость, извлекают из нее то, что внутри...

– Это самый большой и самый опасный миф, с которым мы все время боремся. Речь идет о заборе стволовых клеток. Процедура имеет два вида.

Первый – это забор крови из вены. Кровь выкачивается из одной руки, стволовые клетки отфильтровываются, остальные возвращаются в организм донора через другую руку. С механикой знакомы люди, сдающие компоненты крови, но по времени процедура длиннее – длится от 3 до 5 часов.

Второй способ – это забор концентрации костного мозга из тазовой кости. Здесь есть анестезия и небольшой прокол. Никаких швов потом не надо накладывать, из наркоза донор выходит легко и нормально себя чувствует.

Какой метод подходит конкретному пациенту, должны советовать врачи. В сложных случаях они рекомендуют костный мозг. Но! Донор всегда вправе сам выбрать процедуру. Если категорически против прокола, но согласен сдавать периферическую кровь, так и будет.

– Сколько в вашем реестре доноров?

– Сейчас 10 130 украинцев. Я не могу ручаться, что все они находятся в Украине, кто-то мог уехать за границу, но обычно зарегистрированные доноры сами сообщают, где их можно разыскать.

Мы активно работаем, чтобы расширить базу в Украине, нам нужны добровольцы от 18 до 35 лет. Это не значит, что каждый потенциальный донор станет реальным. Но у каждого будет шанс спасти чью-то жизнь путем нетрудной и неболезненной процедуры. Как тот 26-летний мужчина из Америки.

Люди должны спасать людей.

– Какая потребность в донорстве костного мозга?

- У нас нет таких данных, поскольку работаем по врачебным заявкам. На всю Украину только три центра делают такие пересадки - "Охматдет" в Киеве для детей, Киевский центр трансплантации костного мозга - для взрослых и Черкасский клинический онкоцентр.

О потребностях может свидетельствовать мировая статистика – каждый час один человек получает диагноз "рак крови". Это не значит, что всем нужны доноры. На первых стадиях спасает химиотерапия, кому-то может подойти аутогенная трансплантация – это когда сам себе донор или находят родственного донора.

Трансплантации от несемейного донора проводят, когда другого варианта спасения уже нет.

- За помощь Диме вы благодарили благотворительный фонд "Таблеточки". Сотрудничаете с ними?

- Да, мы пересекаемся, потому что они также заботятся о детях с онкоболезнями. В нашем случае они присоединились к процедуре доставки клеток.

- Многие уверены, что трансплантация – это сумасшедшие деньги. А на самом деле?

– Большие средства – это еще один миф. Трансплантация оплачивается государством, для пациента она бесплатна. Главное - вовремя дойти до врача и получить правильную рекомендацию.

Зарегистрироваться можно здесь. Фото: facebook.com/ubmdr

Важно

Как стать донором

• Донором костного мозга может стать каждый желающий в возрасте от 18 до 35 лет, если не имеет тяжелых хронических заболеваний.
• Потенциальным донорам нужно зарегистрироваться в центрах Biopharma Plasma, работающих в 7 городах Украины, и на месте сделать ДНК-тест из конвертика Украинского реестра доноров костного мозга (мазок палочками из полости рта). Процедура занимает 10 минут.
• В течение месяца на электронную почту поступит подтверждение регистрации.
• Регистрация бесплатная. При желании можно сделать донат, сбросив его через сайт реестра или подписать на кешбэк в Monobank. Регистрация и обработка анализа ДНК каждого нового потенциального донора происходит за границей и обходится реестру в 35 евро.