Львовянин с СМА Назарий Гусаков на фоне обвинений в мошенничестве со сборами попросил больше не посылать ему деньги на лечение. Он пройдет повторный генетический осмотр, после чего львовский городской совет может увеличить количество безвозмездных флаконов нужного ему препарата. Об этом Гусаков написал в Фейсбуке.
По словам Гусакова, он только год получает помощь от города, а до этого обеспечивал себя лекарством сам, в том числе благодаря сборам. Некоторые препараты покупал неофициально, поэтому нет всех необходимых чеков.
– Препараты удавалось покупать с рук. Львиную часть услуг я оплачивал без официальных накладных. Это о реальности, где жизнь дороже бухгалтерии. Я должен был думать на год или два вперед, просто хотел жить. Мне помогали лекарствами со всех уголков мира. До сборов (эти 3,5 года) мне помогали букеристы и покеристы, благодаря которым в дополнение к своим работам я мог лечиться в том числе "Евриздой". Мне помогали близкие, кто-то средства одалживал. Искал препарат там, где только мог, потому что всегда говорил, что собираю средства на то, чтобы дольше жить. В комплексе. И жизнь - это не только о лекарствах... Теперь понимаю, что нужно было вести отдельные счета, собирать чеки, но я не имел в этом необходимого опыта, не думал, что придется отчитываться за жизнь, - рассказал Назарий.
Гусаков написал, что ему стало хуже, и он не может самостоятельно держать телефон или вилку. Рядом с ним находятся реабилитологи, физиотерапевты, эрготерапевты, массажисты и ассистенты, которые не получают за помощь "официальную" зарплату.