История львовянина со СМА Назария Гусакова: Не думал, что придется отчитываться за жизнь
В Украине – новый скандал. Львовянина, известного активиста со спинально-мышечной атрофией (СМА) Назария Гусакова обвиняют в мошенничестве. Люди, которые донатили Гусакову на лекарства, попросили у него отчет – и оказалось, что он не может документально объяснить, куда тратилась часть денег. Из-за чего многие заподозрили мужчину в злоупотреблении средствами. Пока Назарий пытается объяснить свои расходы, Коротко про рассказывает историю жизни Назария Гусакова, о том, как он оказался на колесном кресле, как добился определенной безбарьерности для родного района и кем он является на самом деле.
Двигаются только пальцы
Левандовка. Именно этот район Львова воспевал Гарик Кричевский как, мягко говоря, неблагополучный. Когда-то, в 80-90-е, Левандовка действительно была такой. На тамошних улицах можно было "потерять" норковую шапку и попрощаться с кошельком, там часто случались бандитские разборки, избиения, вызовы милиции. Район, жители которого являлись типичным рабочим классом...
Сейчас это удаленный от центра Львова спальный район с достаточно удобной инфраструктурой. В одной из потрепанных и не новых девятиэтажек и живет Назарий Гусаков.
«Его» дом, в отличие от соседних, имеет пандус. А еще там практически бесперебойно работает лифт. Назарий живет в квартире на 5-м этаже вместе с бабушкой и дедушкой. Старики каждый день выходят с внуком на свежий воздух во двор. А спуститься и возвратиться домой Гусакову ой как сложно. Мужчине 31 год. С детства он прикован к колесному креслу: у него спинально-мышечная атрофия (СМА). У Назария искривленный хребет, очень худые руки и ноги. Он вообще не может двигать конечностями, только пальцами и еще немного головой. И хотя боли в мышцах не испытывает, со временем они все больше слабеют.
Болезнь проявилась, как рассказывает его бабушка Леся, после прививки от кори. Но еще какое-то время мальчик мог двигаться, даже ходил в школу. Но с годами СМА все больше ограничивала его движения. Назарий постоянно нуждается в лечении, сеансах массажа. А обычная простуда для него превращается в глобальную проблему, от которой он может умереть. К слову, в зимний период года он почти не выходит на улицу.
- Денег в семье постоянно не хватало, к тому же маленького больного Назарчика бросил на произвол папа, - рассказывает Коротко про соседка Гусаковых Анна. – Отец никогда не наведывался к сыну, словно забыл о его существовании. У него уже давно другая семья. Зато недавно вдруг он написал сыну, мол, ему нужна «бронь» от армии. Точно не знаю, но кажется, Назарий вообще отказался общаться с отцом.
Гусакову постоянно помогают и родственники, и соседи. Спинально-мышечная атрофия – это очень дорогая болезнь. Один флакон необходимого больным СМА препарата Evrysdi ("Рисдиплам") в украинских аптеках стоит более 250 тыс. гривен.
Чтобы заработать на лечение ребенка, мама парня уехала в Италию. Там работала, впоследствии вышла замуж за итальянца, родила дочь. Сейчас живет в Милане. К слову, Назар часто ездит в гости к маме, обожает свою младшую сестру. Но переезжать в Италию не хочет. С детства живет с бабушкой и дедушкой.
- Там бабушка Леся – кремень, не знаем, как она все это вывозит, - говорят соседи Гусакова. – Она с мужем каждую ночь дежурят возле внука, потому что каждые полтора часа его надо переворачивать, чтобы не было пролежней. Леся – это его поддержка, главный его человек. Возможно, именно благодаря ей Назарий обладает внутренней силой.
Гусаков с детства прикован к колесному креслу: у него спинально-мышечная атрофия (СМА). Фото: ФБ Nazarii Husakov
Задел словесно за «живое»?
"Ограниченный" без ограничений. Именно так называет себя Назарий Гусаков. У парня острый язык, его шутки где-то на уровне черного юмора, не всем понятны. Кстати, некоторые знакомые Гусакова высказали Коротко про мысли о том, что, возможно, обвинение в мошенничестве и стало следствием того, что мужчина кого-то задел за «живое».
А еще Назарий давно борется за доступность родной Левандовки. Он регулярно и настойчиво наведывался к местным чиновникам, постоянно готовил обращение к власти и добился обустройства того же пандуса возле своего дома, понижения бордюров в районе и в местном парке, боролся с неправильной парковкой автомобилей, активно поддерживал идею социального такси во Львове. Ведь сам не может уехать за пределы Левандовки. А еще не отказывался от интервью, хотел привлечь как можно больше внимания к больным СМА и, отдельно, к своей истории.
Еще один интересный факт: с подросткового возраста Назарий старается заработать хоть какую-нибудь копейку. И даже работал послом Украинской Профессиональной Киберспортивной Ассоциации и менеджером по коммуникациям киберспортивной команды NAVI.
- У него двигаются только пальцы, но ими он может загрузить программу на компьютер, почистить от вирусов, написать сообщение в соцсети и т.д., – рассказывают знакомые Гусакова. – Кажется, пустяки, но он старается это делать. Был даже такой случай. Соседка брала у него какой-то диск к компьютеру, отдала ему с шоколадкой. А Назарий, который тогда был еще подростком, говорит: "Лучше пополни мне мобильный, потому что я сладкого не употребляю". Ну такой он у нас прямолинейный.
- В соцсетях Гусакова обвинили в мошенничестве. Мол, собирает деньги по людям, хотя имеет миллионы криптовалюты, а тратит на непонятно что, потому что город обеспечивает его лекарствами. И появилась информация о том, что он злоупотребляет ставками в интернет-казино, играет в покер, – отмечаем мы.
- То есть он миллионер? – смеются родственники и соседи. – А мы и не заметили. А если серьезно, то необходимые для жизни лекарства – это только один пункт в списке всего необходимого для больных СМА. Еще нужны массажи, занятия с реабилитологом, витамины, дополнительные лекарства, специальные пищевые добавки, психотерапия… Покер? Когда-то играл, сейчас - неизвестно. Но прежде чем винить, осуждать человека, взгляните на Назария. Это неизлечимо больной человек. Его жизнь – это тотальное ограничение.
Действительно, Гусаков не может пойти в кафе тогда, когда захочет, самостоятельно прогуляться, забежать в магазин, потому что ему необходима постоянная физическая поддержка. Не может читать книгу или рисовать карандашами, заниматься спортом, встречаться с девушками, управлять автомобилем. И еще очень многое «не может».
В соцсетях Гусакова много комментариев с вопросом: где отчет? Людей можно понять – донаты сейчас на вес золота, хочется знать, что ни одна копейка не потрачена впустую. Но история с Гусаковым несколько иная. На эти комментарии Назар не отвечает. Но журналистке Коротко объяснил: «У меня уже нет сил ни на что»…
На своей странице в Facebook объяснил, что требует ухода 24 часа в сутки, на все нужды ему ежемесячно нужно 250-300 тысяч гривен, к тому же болезнь не позволяет делать пауз в лечении. Также Гусаков подтвердил, что средствами на лекарства ему помогали и букмекеры с игроками в покер.
«Теперь понимаю, что нужно было вести отдельные счета, собирать чеки, но я не имел в этом необходимого опыта, не думал, что придется отчитываться за жизнь.
Я благодарю всех, кто проявил понимание, поддерживал меня в борьбе с тяжелой болезнью и помогал продолжать свой «танец жизни». Наверное, я жил тоже неидеально. Я зарабатывал как мог. …В конце концов идеальных людей не существует.
Я поддерживал другие семьи с такими же диагнозами, делился знаниями, опытом, даже денежными средствами. Часть собранных средств для моего лечения я направил на помощь семьям военных. …Нет более ценного отчета, чем то, что я до сих пор здесь. Благодарю вас за жизнь.
Сейчас мое состояние плохое», - написал в фейсбуке Назарий.
Гусаков возле "родной" многоэтажки с мэром Львова Андреем Садовым. Фото: ФБ Nazarii Husakov
