В Украине утвердили справочник редких (орфанных) заболеваний - какие были добавлены
В Украине официально утвердили список из более чем 7 тысяч редких (орфанных) заболеваний. Это решение принято для реализации концепции развития системы помощи пациентам с редкими болезнями на 2021-2026 годы. Об этом сообщает Министерство здравоохранения.
- Документ вводит системный подход к учету редких заболеваний и формированию достоверной информации о потребностях в лечении. Также утверждение справочника является важным шагом в развитии комплексной помощи при редких заболеваниях, улучшении доступа к диагностике и лечении, выстраивании маршрутов пациента и расширении доступа к современной терапии. Его техническая имплементация планируется в электронной системе здравоохранения, - говорится в сообщении.
Ознакомиться со Справочником редких (орфанных) заболеваний можно по ссылке.
- С 2019 года команда президента системно работает над созданием помощи пациентам с орфанными заболеваниями по европейским стандартам, сосредотачиваясь на трех ключевых направлениях: раннем выявлении, закупке лекарств через механизм договоров управляемого доступа и создании сети референтных центров, - написал в Facebook народный депутат, глава Комитета ВР по вопросам здоровья нации Михаил Радуцкий.
Он добавил, что в 2022 году введен обновленный неонатальный скрининг, охватывающий уже не 4, а 21 наследственное заболевание, и позволяющий своевременно начать лечение новорожденных. Верховная Рада приняла закон о договорах управляемого доступа, разрешающий закупать лекарства непосредственно от производителей по значительно более низким ценам.
Кроме того, в рамках концепции развития помощи орфанным пациентам до 2026 года Минздрав обновляет клинические протоколы и создает сеть референтных центров. Это уже позволяет частично обеспечивать лечение больных.
В ведомстве добавили, что в рамках этой работы была переведена и адаптирована международная база Orphanet с участием специалистов рабочей группы Национальной детской специализированной больницы "Охматдет" и при поддержке общественного союза "Орфанные заболевания Украины". Украинская версия Orphanet опубликована на официальном веб-сайте проекта.
Орфанные заболевания – редкие (малораспространенные) болезни (обычно менее чем у 1 на 2000 человек). Особенности: часто генетические или наследственные; лечение сложное и дорогостоящее; пациенты нуждаются в специализированной медицинской помощи и центрах референтной поддержки; из-за малой распространенности медицинское сообщество часто поздно диагностирует такие болезни. Например, это муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, болезнь Гоше, некоторые редкие формы анемий и т.д.
- Министерство здравоохранения сообщало, что с 1 января в Украине вступил в силу обновленный календарь профилактических прививок.
- В декабре 2025 року Министерство здравоохранения сообщало, что с 1 января 2026 года в Украине заработает программа бесплатных медицинских осмотров для граждан в возрасте от 40 лет.
