МОЗ вперше отримало рідкісний дорогий препарат Spinraza для дітей з СМА
Міністерство охорони здоров'я України вперше отримало рідкісні ліки Spinraza для дітей, які страждають на спинальну м'язову атрофію (СМА). Також цей препарат називають «найдорожчою ін'єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів. Про це повідомляє прес-служба МОЗ.
На сьогодні вже тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків Spinraza. Заступник міністра охорони здоров'я Марія Карчевич уточнила, що українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки.
– Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дорогі ліки, яких раніше ніколи не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували нашиим дітям цей шанс на життя, — зазначила заступник міністра.
Spinraza – препарат, зареєстрований компанією Biogen (США), який вводять за допомогою ін'єкції безпосередньо у спинномозкову рідину через поперек. Підтримуючі ін'єкції потрібні протягом усього життя.
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна з рідкісних генетичних хвороб характеризується наростаючою м'язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених.
