• Головна
• Суспільство

Фото: facebook.com/ukrmedcentr

До двоповерхового будинку на території Київської дитячої лікарні №1 на вулиці Богатирській, 30, сім'ї приходять з надією, а виходять з вірою, що їхній дитині допоможуть і вона буде розвиватися.

У Державному некомерційному підприємстві «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров'я України» надають комплексну медичну, фізичну, психологічну і педагогічну корекційну допомогу маленьким пацієнтам з дитячим церебральним паралічем, епілепсією, наслідками родової травми та іншими складними недугами. Тут працює унікальна мультидисциплінарна команда фахівців, що дозволяє вчасно діагностувати порушення та складати індивідуальну програму реабілітації для кожної дитини. Заразом Центр служить унікальною школою для батьків, які стають учнями, а потім і партнерами реабілітологів.

Проєкт зароджувався на початку 90-х. За понад три десятки років тут доводилося не тільки  святкувати перемоги, а й долати багато проблем. Перед якими викликами Центр опинився зараз, Коротко про розповів його засновник і генеральний директор, Заслужений лікар України, лауреат Державної премії в галузі науки й техніки Володимир Мартинюк.

«Щоб створити щось нове, старий досвід треба вивчати, а не ламати»

- Володимире Юрійовичу, ми дізналися, що віднедавна ваш заклад працює за договором з Національною службою здоров’я України. Як це вплинуло на процеси реабілітації ваших пацієнтів?

- Щоб відповісти на ваше запитання, мушу зробити кілька акцентів. Перший – це відмінність проведення реабілітаційних заходів з дітьми та дорослими. Щодо дітей необхідний комплексний підхід, який передбачає медичну реабілітацію, адекватну інклюзію в освітнє середовище і подальшу соціально-професійну траєкторію розвитку. Саме такий сучасний концепт медицини, інклюзії та профосвіти у 60 – 70% забезпечує дитині з обмеженням життєдіяльності адекватну соціальну адаптацію у дорослому віці.

- Що це означає?

- Це означає, що дитина, яка має певні розлади, після досягнення повноліття зможе отримати роботу, матиме навички самообслуговування, і коли батьки підуть у засвіти, буде сама забезпечувати собі життя – повноцінне чи не дуже повноцінне, але буде. Бо зараз що у нас відбувається? Поки батьки живі, вони доглядають дитину. А далі що? Я п’ятдесят років живу з цими питаннями, які ставлять саме батьки. А далі – нічого… Далі вважається, що ми охоплюємо всіх, хто цього потребує, соціальними послугами. І який маємо результат? Коли я говорив про 60 – 70% успішної адаптації, то це на Заході. У нас, а ми попередньо рахували по Києву, лише 3 – 5% дітей з різними формами інвалідності мають можливість вийти в дорослість із повноцінною соціальною адаптацію.

Бо нічого нового за більш ніж 30 років не збудували. Як була при Союзі система медичної реабілітації при медичних закладах, так і залишається, вона сприймається як звичайне відновлювальне лікування. Освіта і соціальна інтеграція – окремо. На одну людину гроші витрачаються у трьох різних напрямках, це нічим не виправдані божевільні витрати.

- А в чому полягає другий акцент?

- У тому, що порушена наступність. Наш центр був створений за спеціальною програмою на кошти з Німеччини, там же навчалися наші фахівці. За 30 років разом з німцями ми розширили мережу таких реабілітаційних центрів по всій Україні і так запобігли загрозі соціальної катастрофи, яка почала назрівати у 90-х роках.

Радянська влада активно розбудовувала «дитячі ГУЛАГи» - сиротинці, інтернати - і в такий спосіб затикала проблему існування дітей з обмеженими можливостями. Коли Україна здобула незалежність, проблема розкрилася. Бо не було змоги фінансово утримувати всі ці заклади. Ми показали, що є альтернатива інтернатному утриманню – комплексна реабілітація, коли дитину не відривають від сім’ї. І досягли хорошого успіху, створивши понад 100 реабілітаційних відділень у різних регіонах України.

Але стався 2017 рік, у кабінет очільника МОЗ прийшла Уляна Супрун і сказала: все те, що ви робите, не годиться, ми будемо впроваджувати послуги раннього втручання. Зараз у нас вже 2025 рік, а ті послуги ми ніяк не можемо впровадити. Зате реформу оголошено, і з нею треба щось робити.

Наступність порушена в тому, що не враховано вікові уроки: щоб створити щось нове, старий досвід треба вивчати, а не ламати. Подивитись, що зроблено, і потім впроваджувати елементи нової політики.

Колектив Українського медичного центру реабілітації дітей із органічним ураженням нервової системи. Фото: facebook.com/ukrmedcentr

«Наше саме ціннісне – команда навчених, сертифікованих фахівців»

- Нова політика – це програма медичних гарантій від Національної служби здоров’я України?

- Так, це третій і, либонь, основний акцент. За старою системою гроші з центру відправляли в області, з областей – в райони, з районів – у лікарні. Частина коштів осідала на всіх етапах, щоб годувати чиновників, які їх розподіляли. Зараз цей ланцюг прибрали. Кошти передаються в НСЗУ, а служба просто укладає договори з медичними закладами. «Гроші йдуть за пацієнтом» - це звучить логічно. Наприкінці 2020 року був ухвалений Закон «Про реабілітацію у сфері охорони здоров’я», який передбачає стаціонарну реабілітацію і амбулаторну. Теж нібито питань немає. Але!

Чому я почав з відмінностей між реабілітацією дорослих та дітей? Тому що для дорослих нова система працює. Поранення, травма, інсульт – людину кладуть у стаціонар, там же реабілітація. А для дітей ця система не працює. У нас 80 – 90% маленьких пацієнтів - з наслідками перенатальної травми. Гострої патології не так багато. Тому на роботу нашого центру поділ на стаціонарну і амбулаторну реабілітацію вплинув вкрай негативно через можливі коефіцієнтні надбавки. Бо на стаціонарну реабілітацію дають більше фінансування, ніж на амбулаторну.

Я поїздив областями і побачив, що і у Тернополі, і Кропивницькому, і в Боярці під Києвом повідкривали реабілітаційні стаціонари при багатопрофільних лікарнях, і всіх дітей, які потребують корекції, заганяють туди. Практично це майже здорові діти, але на них заводять історії хвороб, обслуговують і годують за рахунок НСЗУ. Бо більший відсоток іде за те, що дитина лежатиме в стаціонарі. Це невиправданий і фінансово затратний експеримент, адже на 45-50% збільшує фінансування.

- Наскільки ми зрозуміли, за програмою медичних гарантій вашим центрам може не вистачити грошей, щоб працювати, як раніше?

- Оплата НСЗУ реабілітаційних пакетів для дітей в амбулаторних умовах є невиправдано низькою. Те, що ми отримуємо, фактично унеможливлює створення повноцінних мультидисциплінарних команд. За чотири місяці, відколи нас перевели на пакети, я зміг досягти тільки того, що знайшов на зарплату фахівцям 50% того, що належить. Якщо до літа не знайду ще якісь революційні ходи, нас можуть закрити і перевести до складу якоїсь лікарні. А це повний крах всіх напрацювань.

Нас уже хотіли перевести в «Охматдит», ми не погодились. Бо не будуть нас там тримати окремою структурою. Фізичні реабілітологи підуть у травматологію, неврологи – у неврологію. Розпадеться наше саме ціннісне – команда навчених, сертифікованих фахівців.

- Кошти від НЗСУ мають покривати медичні гарантії. Але ж у вашій команді є і педагоги.

- Впровадити модель реабілітації, де педагоги є обов’язковими, мені вдалося у 1998 році. А тепер їх просто не враховують. Поламано тандем партнерства «дитина – сім’я – фахівець». Медична реабілітація дитини невід’ємна від психолого-педагогічної. Але психологів ми "пробили", а корекційних педагогів НСЗУ не хоче визнавати.

- І ця проблема поширюється на всі сто відділень - центрів дитячої реабілітації по Україні?

- Абсолютно. На 90 відсотків - це амбулаторні заклади. Який сенс дитину з патологією класти в стаціонар? Це зайве витрачання коштів для держави і для дитини додатковий стрес. У стаціонар переважно кладуть без батьків, а дитина має бути у сім’ї. Амбулаторна система нормально працює, але тепер вона вся під загрозою. Нами запропонована альтернатива – пансіонат для проживання дітей разом з батьками, що значно зменшує фінансові бюджетні затрати.

«Сподіваємося, що зрештою будемо почуті»

- Ви намагаєтеся відстояти свою позицію?

- Ми створили громадську організацію «Українська академія дитячої інвалідності» і намагаємося привернути увагу до того досвіду, який себе зарекомендував. Проводимо конференції за темою «Комплексна допомога дітям з обмеженнями життєдіяльності: реабілітація – інклюзія – інтеграція». Вісім конференцій вже відбулося, дев’ята призначена на 28 – 29 травня. Ми запрошуємо до дискусій медиків реабілітаційного профілю, а також фахівців освітньої та соціальної галузі, причетних до цього напрямку, і обов’язково батьків, яким показуємо, в чому суть комплексної програми. Наша мета полягає в тому, щоб створити умови, в яких кожна громада могла б формувати систему реабілітації дітей з трьох складових – медичної, освітянської і профорієнтаційної.

Якщо ця мета буде досягнута, не доведеться розпорошувати гроші на три окремі напрямки, і дитина із соціальним педагогом чи працівником центру послідовно проходитиме всі етапи.

- Ви сказали про громади. А чи беруть участь в обговоренні проблеми їх представники?

- По-перше, як я вже казав, ми обов’язково запрошуємо на конференції батьків, які є членами громад. По-друге, після кожної конференції пишемо резолюцію, яку надсилаємо до тих, хто уповноважений ухвалювати рішення – до Міністерства охорони здоров’я, Мінсоцзахисту, до Мінпраці. Від них ми чекаємо відгук. Щоправда, поки такого немає, але ми сподіваємося, що зрештою будемо почуті.

- Серед ваших пропозицій є і побажання створити експертну комісію для вивчення проблемних моментів, що виникли. Кого б ви хотіли бачити в її складі?

- Є така потужна організація, як Національна асамблея інвалідів України, її створив відомий політик і громадський діяч Валерій Сушкевич. Я думаю, що під супроводом цієї асамблеї можна було б зібрати фахівців і напрацювати рекомендації щодо подальшого розвитку державної системи комплексної реабілітації осіб з обмеженням життєдіяльності, заснованої на міждисциплінарному та міжсекторальному підходах. У комісії також мають бути представлені держслужбовці з дотичних міністерств, батьківська спільнота. Кінцева мета - узгодити нові закони з уже напрацьованим досвідом. А також підготувати реальні пропозиції щодо створення Державної програми, спрямованої на поліпшення всіх аспектів життєдіяльності дітей.

Міністр МОЗ Віктор Ляшко в Українському медичному центрі реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи. Фото: facebook.com/ukrmedcentr

«Перш ніж починати реабілітацію, доводиться працювати з родиною, щоб пом’якшити травмувальний компонент»

- Як працює центр під час війни? Либонь, і вона додала проблем.

- Коли почалася велика війна, ми декілька місяців працювали онлайн. Мали контакти всіх батьків наших пацієнтів і налагодили з ними співпрацю дистанційно. Коли перший шок пройшов і центр знову відкрився, з’ясувалося, що більша частина сімей виїхала за кордон. Але з часом вони почали повертатися. Не тому, що за кордоном не можуть отримати допомогу для дитини. А тому що там одна з найбільших перешкод – це мова У нашій реабілітації без мови надзвичайно складно, а з перекладачами ніякої реабілітації не виходить. І тому люди повертаються до нашого центру.

Що ми бачимо порівняно з довоєнним періодом? Що до того основного базису органічних уражень, які є у цих дітей, додався травмувальний компонент. Перш ніж починати реабілітацію, доводиться працювати з родиною, щоб цей компонент пом’якшити, наскільки це можливо. Це особливо актуально для сімей, які приїхали із територій, наближених до зони бойових дій. Інколи місяць треба працювати, щоб пригасити негативні наслідки російської агресії. Здебільшого це додаткове навантаження лягає на наших психологів.

- Емоційний стан батьків, мабуть, теж вимагає корекції?

- Безумовно, так є зараз, так було і до війни. У кожному реабілітаційному центрі ми ставимо перед психологами завдання не тільки діагностувати проблеми, які є у дитини, а й проблеми всієї сім’ї. Насамперед намагатися її зберегти. Бо левова частка навантажень лягає на жінок. Чоловіки, на жаль, інколи не витримують такого випробовування.

Щодо мам, то у них теж можуть бути дуже сильні психотравмувальні компоненти. Складно змиритися з тим, що дитина має інвалідність. У нас є ціла низка підходів до таких жінок, щоб мотивувати їх до роботи і дати зрозуміти, що дитина не втрачена ні для родини, ні для суспільства.

Робота з батьками є щоденною, і війна її помітно ускладнила, додавши стресів. Коли у мам є сильний психотравмувальний компонент, навіть у нашому центрі виникають конфлікти та непорозуміння. Мами гостро реагують на кожну дрібничку, коли їм щось здається не так.

«Потрібно п’ять і більше років, щоб виростити висококласного корекційного педагога»

- А така робота з батьками враховується в пакетах НСЗУ?

- Ні, не враховується. Держава відреагувала на таку проблему ініціативою створення центрів ментального здоров’я. Але вони також відкриваються при багатопрофільних лікарнях. Тобто при стаціонарах. Який в цьому сенс для наших батьків? Ми намагаємося досягти розуміння, що такі центри мають бути в амбулаторних реабілітаційних закладах. Щоб паралельно з реабілітацією дітей могла проводитися робота з батьками.

- Повернемось до ролі корекційного педагога, бо одна з проблем полягає в тому, що держава не вибудувала систему спеціальних дитячих садків та шкіл, де розуміють особливості дітей з обмеженням життєдіяльності. Є інклюзивна освіта, але вона далеко не всім підходить.

- Ми зараз готуємо новий випуск журналу «Соціальна педіатрія та реабілітологія», де побачить світ цікава стаття доктора педагогічних наук Алли Колупаєвої про психолого-педагогічний супровід дітей з особливими освітніми потребами. Але це теоретична надбудова. На практиці ми розуміємо, що сьогодні педагог не підготовлений до всіх викликів, і це заважає нам забезпечувати наступність між тим, що створено в нашому центрі, і шкільною інклюзією. А з урахуванням факту, що НСЗУ виключила з реабілітаційного процесу корекційного педагога, наступність зовсім втрачається.

Педагог у реабілітаційному центрі напрацьовує базисні рекомендації, які передаються до дитячого садка і школи. Має бути тільки так. Але зараз тих педагогів, які можуть фахово скласти рекомендації, я вимушений звільняти з роботи. У мене є три висококласні педагоги, але тримати їх я можу тільки до літа. Далі вони змушені будуть шукати собі іншу роботу.

- Скільки часу потрібно, щоб виростити висококласного корекційного педагога?

- Мінімум п’ять, а то і більше років, щоб людина увійшла в систему. Багато не витримують, стикаючись з такими дітьми, материнськими сльозами і болями. Один з десяти залишається, дев’ять педагогів шукають роботу зі здоровими дітьми. І якщо зараз ми втратимо підготовлених, досвідчених фахівців, ми на десятки років втратимо можливість надавати дітям повноцінний комплекс допомоги.

- Ваш центр працює із сім’ями за державний рахунок. Але сама галузь реабілітаційних послуг дуже комерціалізована. Приватні центри дуже активно себе рекламують, а як батькам зрозуміти, що з дитиною там будуть працювати справжні фахівці?

- Це ще одна величезна проблема. Приватні реабілітаційні центри ростуть як гриби, але якість підготовки фахівців ніхто не оцінює. Можливо, працюють добре, а можливо - і не зовсім добре, зате рекламують іноземні методики. Специфіка наших сімей у тому, що вони завжди шукають, щоб сталося диво. У державних центрах ми пояснюємо, що дива не буває і за кілька місяців нічого у дитини не зміниться. Треба покласти практично все своє життя, щоб її поставити на ноги. А "приватники" кажуть: платіть, і ми вам гарантуємо, що дитина піде до школи.

Зараз НСЗУ укладає договори і з приватними центрами, якщо вони відповідають її вимогам. Але ж коли держава оплачує послуги, вона має і контролювати їх якість. Можу привести приклад Польщі: раз на рік після завершення навчання в центрі – державному чи приватному – дитину тестують незалежні експерти. Якщо позитивних зрушень немає, заклад перестають фінансувати. У нас про такий контроль і близько не йдеться.

Біда ще й в тому, що приватні центри рекламують себе на методиках, які ще навіть не ліцензовані. З’явилася приватна структура, яка заявила, що має апарат, який ставить мову. Батьки понесли гроші – а результату немає. Поки не буде системи контролю, доти так і буде: батьки нестимуть гроші, а діти – нічого не отримають, і тільки буде втрачено дорогоцінний час.

Підлягає обговоренню й питання щодо удосконалення диференційованого фінансування дитячих реабілітаційних центрів, затвердження реальних тарифів на медичні та психолого-педагогічні послуги відповідно до критеріїв якості та ефективності реабілітаційної допомоги.

Якщо повноцінно налагодити реабілітаційний процес дитини, то у більшості випадків вона зможе сама про себе дбати. Фото: facebook.com/ukrmedcentr

«Діти не отримують належної уваги і допомоги через суб’єктивні та об’єктивні причини»

- Повертаючись до теми війни: стало більше проблем зі здоров’ям дітей?

- Це бачимо не тільки ми, а всі реабілітаційні заклади. На сьогодні кількість дітей з такою органікою, як церебральний параліч, нетравматичні запальні процеси з руховими розладами, поменшала у порівнянні з дітьми, у яких є порушення поведінки, порушення сну, уваги, синдроми гіперактивності, розлади аутичного спектру. І це безпосередньо пов’язано з війною, з тим, що ми всі переживаємо.

У 2025-му ми провели анкетування батьків дітей віком від 3 до 6 років, які проживають у Запоріжжі, Києві і Ужгороді, і отримали підтверджені дані: діти, які проживають ближче до зони військових дій, мають набагато більше загроз щодо формування посттравматичних розладів.

Україні дуже не поталанило: спершу епідемія COVID-19, що відтягла на себе всі акценти, потім відразу війна. Діти не отримують належної уваги і допомоги через суб’єктивні та об’єктивні причини. Нам потрібен незалежний орган, не пов’язаний безпосередньо з державними органами, для оцінювання ситуації, для експертизи законів, указів, розпоряджень, інших документів, які стосуються дитячого здоров’я і реабілітації. Щоб узгодити те, що спускають зверху, з тим, що відбувається на землі.

- Всі знають, яка у нас демографічна ситуація. Чи можна розглядати реабілітацію під тим прагматичним кутом, що людина не просто стане самостійною, а й виведе себе на ринок праці? Тобто суспільству додасться більше робочих рук.

- Згадаємо цифри, з яких ми починали розмову. Якщо повноцінно налагодити реабілітаційний процес дитини з органікою – руховою чи навіть інтелектуальною, у 60 – 70 % випадків вона зможе забезпечити себе і буде корисною. Дитина з інвалідністю або така, якій загрожує інвалідність, при правильному державному підході може бути абсолютно працездатною і адекватною у суспільстві. В цьому і полягає сутність концепції комплексної реабілітації дітей з обмеженням життєдіяльності (концепція соціальної педіатрії), яка була фактично впроваджена в Україні до 2017 року.

Треба розуміти, що багато таких дітей з обмеженнями життєдіяльності не мають від народження інтелектуальних вад. Ці вади з’являються, якщо з дитиною не працювати. І що більшим буде розрив у педагогіці - ці вади поглиблюватимуться. Наведу простий приклад: дитина народилася з жовтяницею. При такому діагнозі майже стовідсотково страждає слух. Якщо на ранньому етапі не встановити, що є порушення, то до 3-4 років через сенсорні депривації виникають розлади інтелекту. І ще такий приклад: якщо з дитиною, у якої є затримка нейророзвитку, з 6–7 місяців працюватиме корекційний педагог, ступінь органічного ураження можна помітно знівелювати. Дитина піде в школу і матиме в житті перспективу.

З цього приводу актуальною є ініціатива в НДСЛ "Охматдит" щодо реорганізації відділень патології новонароджених, надаючи їм функції ранньої реабілітації.

- Нові методики вдається запроваджувати під час війни? І чи підтримуєте контакти з колегами за кордоном?

- Повертаюся до конференції, яку ми готуємо. У ній братимуть участь фахівці із Нідерландів, Німеччини, Італії, Румунії та Хорватії, які привозять до нас найсучасніші методики, напрацьовані в мирних країнах. Співробітництво обов’язково є і буде, без нього розвиватися ми не зможемо.

У центрі використовують інтерактивні методики. Фото: facebook.com/ukrmedcentr

В тему

IX Науково-практична конференція «Комплексна допомога дітям з обмеженнями життєдіяльності: реабілітація – інклюзія – інтеграція» відбудеться 28-29 травня в Київі у Національній науковій медичній бібліотеці України за адресою: вул. Гетьмана Павла Скоропадського, 7.

Запрошуються:

• фахівці медичної галузі: педіатри, лікарі загальної практики і сімейної медицини, дитячі неврологи, неврологи, лікарі ФРМ, ортопеди-травматологи, дитячі психіатри, психіатри, неонатологи, генетики;
• фахівці освітньої та соціальної галузей: корекційні педагоги, психологи, поведінкові терапевти, терапевти мови та мовлення (логопеди), ерготерапевти, фізичні терапевти, реабілітологи, асистенти учителів (вихователів),  асистенти дитини, соціальні педагоги, соціальні працівники.

Тематики:

• Сесія І. Послуги раннього втручання: медична, психологічна, соціальна складові.
• Сесія ІІ. Епілепсії раннього дитячого віку.
• Сесія ІIІ. Соціальна педіатрія. Реабілітація дітей з церебральним паралічем та іншими органічними ураженнями нервової системи.
• Сесія ІV. Психолого-педагогічний супровід дітей з особливими освітніми потребами та обмеженням життєдіяльності.

ТОП-спікери - фахівці Європейської Академії Дитячої Інвалідності(EACD), Європейського Товариства  Дитячих Неврологів (EPNS), Української Академії Дитячої Інвалідності (UACD).

Для батьків можлива безоплатна онлайн-участь у конференції за умови реєстрації, але без одержання сертифікату з балами БПР.

Реєстрація на сайті заходу.